mersinmersin'demeydanmeydana gelenmeydan okumakmersin büyükşehirmersin büyükşehir belediyesimersin büyükşehir belediyesi'ndeyenişehirmersin yenişehirmersin yenişehir belediyesiyenişehir'deakdenizmersin akdenizakdeniz belediyesiakdeniz'detoroslarmersin toroslartoroslar belediyesitoroslar'damezitlimersin mezitlimezitli belediyesimezitli'detarsustarsus belediyesitarsus'tamersin erdemlierdemli belediyesierdemli'demersin olaymersin kazamersin kavgamersin ekonomimersin ticaretmersin organizemersin sanayimersin limanımersin sağlıkmersin otomobilmersin eğitimmersin gündemimersin yerel habermersin yerel haberlermersin sporiçel idmanyurdumersin idmanyurdumersin futbolmersin fotoğraflarıenflasyonemeklilikötvdövizakpmersin akpchpmersin chpmhpmersin mhpiyi partimersin iyi partimersin siyasetvahap seçerm.mustafa gültakabdullah özyiğitatsız afşin yılmazneşet tarhanmersin sahilmersin marinamersin forum avmmersin pozcumersin üniversitesiüniversite caddesimersin trafikmersin emniyetmersin iş dünyasımersinli iş adamımersinli iş kadınımersin organize sanayi
DOLAR
9,2291
EURO
10,7045
ALTIN
524,82
BIST
1.410
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Mersin
Az Bulutlu
28°C
Mersin
28°C
Az Bulutlu
Cumartesi Çok Bulutlu
27°C
Pazar Çok Bulutlu
26°C
Pazartesi Parçalı Bulutlu
27°C
Salı Gök Gürültülü
26°C

“ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ERİYİP ÖLMESİN”

Mersin’de yaşayan SMA Tip 1 hastası Yağmur Deniz Tok’un tedavisinde sınır olan 13,5 kilogram öncesi 12,5 kilograma ulaştığı öğrenildi. Babası Mehmet Tok “Bizim çocuklarımız bunları hak etmiyor. Bu çocuklarda bu ülkenin bir ferdi, yaşama hakkına sahipler. Çocuklarımızın gözümüzün önünde eriyip ölmesini istemiyoruz” diye konuştu.

“ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ERİYİP ÖLMESİN”

Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezimiz, SMA Tip 1 hastası Yağmur Deniz Tok’un ailesi ile birlikte basın açıklaması yaparak minik kız için yardım çağrısında bulundu.

ÖZDEMİR “ÜLKEMİZİN BUNU KARŞILAYACAK GÜCÜ OLDUĞUNU DÜŞÜNÜYORUM”

Basın toplantısında ilk olarak Mersin barosu Başkanı Av. Gazi Özdemir konuştu. Özdemir “Kamuoyunun da bildiği üzere SMA hastalığı maalesef devlet tarafından ücretleri karşılanmayan bir hastalık. Çok yüksek miktarlarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Biz elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız. Başlatılan yardım kampanyasında en öncü kurumlardan birisi olmaya da hazırız. İsteğimiz Yağmur Deniz ve bu hastalığı yaşayan çocuklarımızın bir şekilde sesini duyurmak, onlara tercüman olmak. Duyarlı vatandaşlarımızı bağışlara teşvik etmek. Umarım faydalı oluruz. Yaşam hakkı en değerli hak, Sağlık Bakanlığı’nın özellikle buna bir çözüm üretmesi gerekiyor. Gönül isterki bakanlık bu tedavinin tamamını karşılasın –ki Türkiye Cumhuriyeti’nin de bunu karşılayacak maddi gücü olduğunu düşünüyorum. Umarım ilerleyen süreçte bu soruna devlet politikası olarak bir çözüm yaratılır” dedi.

ŞİMŞEK “İLAÇTA BÜROKRASİ VE TEDARİK SORUNU VAR”

Baro Başkanı Gazi Özdemir’den sonra söz alan Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanı Av. Ezgi Şimşek ise “Yağmur Deniz isimli henüz 26 aylık bir bebeğimizin yaşaması için bir araya geldik. 3,5 aylıkken tanı kondu. Spinoza tedavisinin 6. dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi sadece hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç. Böylece sadece çocukların ömürleri biraz daha uzatılmış oluyor. Bu ilacın ilk 4 dozu kritersiz her çocuğa veriliyor. Ancak bürokrasi ve ilacın tedariği ile ilgili sorunlardan kaynaklı çocuklar bu ilacı zamanında alamıyor. Yağmur Deniz Spinoza’yı 4 ayda bir alması gerekirken hiçbir zaman zamanında alma şansı olmadı. Bu ilacın 4.dozdan sonrası çocuklar çeşitli gelişim testlerine tabi tutularak veriliyor. Bu kriterleri aşmayan çocuklar maalesef kendi kaderlerine terk ediliyor” dedi.

“TEDAVİ İÇİN SON 1 KG SINIRINDA”

Bu tedavinin yanı sıra zorgensma tedavisi isimli bir tedavi yönteminin daha olduğunu belirten Şimşek “Bu tedavi EMA ve DSÖ tarafından onaylanan, etkinliğinin yüzde 95’in üzerinde olduğu kanıtlanan ve birçok ülke tarafından kullanılan ilaç tedavisidir. Bu tedavi adına Almanya’dan alınan teklife göre yaklaşık 2 milyon 342 bin Euro’ya ihtiyaç var ve bizler bunun yalnızca yüzde 11’ini toplayabildik. SMA’lı çocukların tedavi olabilmesi için ABD’de 2 yaş kriteri Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13,5 kilogram kriteri mevcut. Yağmur Deniz için yaş kriteri 26 aylık olduğu için artık geçerli değil. Geriye tek şansı 13,5 kilogram kriterini aşmamak. Yağmur Deniz şu an 12,5 kilogram, yani tedavi şansı için son 1 kilogram. Kas kaybının en aza indirgenmesi ve hayata tutunabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun içinde Mersin başta olmak üzere her yerden gelecek desteklere ve onu sahiplenecek sesini duyurabileceği geniş bir kitleye/aileye ihtiyacı var. Yağmur Deniz’in yaşamaya ihtiyacı var. Az veya çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var.

“ÇOCUĞUMUN GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ERİYİP ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM”

Yanında diğer kızları Büşra ve Fatmanur ile toplantıya katılan Yağmur Deniz’in babası Mehmet Tok ise çok zor süreçlerden geçtiklerini belirterek şunları söyledi: “Çocuklarımızın yaşamaya nefes almaya ihtiyacı var. Bir baba olarak ben şu an gerçekten çok yıpranıyorum. Çocuğumu bu şekilde görünce eve bile gitmek istemiyorum. Çocuğunuzun gözünüzün önünde eridiğini, hastalığının tedavisi olduğunu ve maalesef maddi durumdan dolayı bunu karşılayamadığınızı düşünün. Bunun çözümünün para olmaması lazım. Öncelikle devlet büyüklerimizin sesimizi duymasını istiyoruz. Gelsinler SMA’lı çocukların ailelerinin evlerine baksınlar, ne çileler, ne acılar çektiklerini görmeleri lazım. Annemizin burada olması lazım, ancak gelemiyor. 26 aydır evde çocuğunun başında. Dışarı çıkamıyor, bakkala bile gidemiyor. Çünkü Yağmur yutkunamıyor ve yutkunamadığı için tükürüğü ile bile boğulabilir. Her dakika başı aspirasyon ile gelen tükürüğü çekmesi lazım. Çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor. Şu anda Yağmur’a ufacık bir bebeğe diyet uyguluyoruz. Yani düşünün akşam yatamıyor, çünkü aç kaldığı için. Sağlığına kavuşması için yemek yediremiyoruz. Lütfen öncelikle Mersin ve tüm Türkiye’ye sesleniyorum, bütün SMA’lı çocuklara destek olsunlar. Bizim çocuklarımız bunları hak etmiyor. Bu çocuklarda bu ülkenin bir ferdi, yaşama hakkında sahip. Çocuklarımızın göçümüzün önünde eriyip ölmesini istemiyoruz. Onun için kimin elinden ne gelirse destek olmasını, onun bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Gerçekten çok zor durumdayız.”

VALİLİK İZİNLİ IBAN:

Akbank-   TR60 0004 6002 8088 8000 1416 18 hesabına bağışta bulunabilirsiniz.

Ayrıca büyük harflerle NEFES yazıp 7021 e gönderildiğinde 20 TL bağış yapabilirsiniz.

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.